発達障碍児の子育て

発達障害児親の会ってどんなところ?在籍6年間で感じたメリット、デメリット

子供の発達障害が判明したら、頭をよぎるのがこれからのこと。

悩みを自分一人で抱え込まないためにも、相談できる人や場所との繋がりがとても大事です。

その繋がり場所のひとつが「親の会」

「親の会」に6年間在籍していた私から見てのメリット・デメリットを考えてみようと思います。

くまたん
くまたん
ちゃむが入会した親の会はどんな感じ?

ちゃむ
ちゃむ
知的、情緒を受け入れている地域で一番大きい親の会だったよ。「保護者のみの参加」「親子で参加」「成年当事者の参加」と色々選択できて、それによって会費が違ってた  

親の会に入会するメリット

地域の情報が入りやすい

最大のメリットは経験者の情報が入りやすいことです。

先輩ママさん達が、子供の学校生活を良くするためにどんな方法で学校と相談、協力してもらってきたのかのリアルな体験談。これは超魅力的でした。

学校などのサポート体制は地域によって差があり、どんなにネットで有益な情報を得ても、それが自分の地域でも可能なのかはわからないのです。

もちろん子供の通っている学校では難しい・・・というサポート体制もあるかとおもいますが「県外の○○という学校でこんなことされている」より「同市内の○○学校ではこんなことしている」というお願いだったら学校側も話を聞いてくれやすいんです。教育委員会が同じだったりするので。

小学校、中学校、高校・・・大きく環境が変わる時に保護者がどう動いたか、入学して子供の変化はどうだったか、学校にお願いして良かったこと・・・。これは実際に子供の中学進学時に大きく役に立ちました。

リアルで会える障害児のママ友が出来る

発達障碍児だからこその悩みを共感してもらえ、相談できる環境というものはとても大きいです。

子供の障害を受け入れるのには大抵の人は時間がかかります。

同じ辛さを乗り越えてきた先輩ママさんとの会話は前向きになれることも多かったです。

うちは普通級だったのですが、「通級指導教室」の存在を教えてもらったのは親の会でした。

ただ、これは相性の問題もあるので仕方ないのですが、程よい距離感を保った方が良い保護者の方もいました・・・。

くまたん
くまたん
ちゃむは通級指導教室に子供が通うようになって、子供の成長を実感できるようになったんだよね

ちゃむ
ちゃむ
そうなんだよ。他校通級だったから送迎が大変だったけど、通えて良かったよ

小学校の他校通級指導教室に通うまでの流れ入学後、発達障害が判明!!通級指導教室に通うまでの流れ、待機した時間等の体験談です。...

親の会に入会するデメリット

自分たちで運営するので、やることが多い

勉強会開催のための準備、相談の時間が結構あり、付き合いで他の障害関係の講演会のサクラなど拘束されることがありました。

自分たちで運営なので「会費払ったから後はお願いね」ってわけにはいきません。ちょこちょこ親の会の用事で出かけることがあったり、連絡も来て返信するのが大変でした。休みを取りやすいパートだから何とかなったけど、時間を作るの難しい人には無理じゃないかな?

様々な環境の方が集まっていることで、親の会のお手伝いの量も個人差が出て私は多い方だった事でその辺りの不満が年々増えるようになりました。

子供の障害も様々なので時には共感してもらえないことがある。

親の会にもよりますが、私がお世話になった親の会は「知的障害、情緒障害」が一緒でした。

なので悩みの深刻度が本当に様々。

なので、私のような軽度の発達障害の悩みは時には軽くとられることもあったり、相談しずらいこともありました。

ちゃむ
ちゃむ
「部屋から出れない」「子供が暴れる」という深刻な相談されてる中「忘れ物が多い」とか話せないよね

まとめ

時間の余裕がある方、自分と同じ状況の保護者と出会いたい方、来年入学などの大きく環境が変わる前に情報を入れたい方には超お勧め

その環境の方にはお勧めですが、そうじゃない人は負担が増すかもしれません。

「親の会」は地域の情報が沢山入ってきます。先輩ママさん達が頑張ってくれたからこそ実現したサポートも沢山あります。

先輩ママとの出会い、体験談は素晴らしいものではありますがフルタイムでお仕事されている方には参加が時には難しいかと(その親の会次第ではありますので気になったら問い合わせてみてください)

障害判明した当初は特に支えてもらえました。心の病気にならなかったのは親の会のおかげです。

ただ・・・途中からパートをしたりするようになると、親の会のスケジュールに合わせて動くのが難しくなるんです。

実際私も休みを取りやすいパートの環境であっても負担を大きく感じるようになったこと。

たまたま地域の放課後等デイサービスが増え、通うようになりそちらでサポートしてもらいやすくなったこと。

通級指導教室に通っていることもありタイミングを見計らって退会しました。

メリットよりデメリットの方が大きくなっちゃったんですね。

くまたん
くまたん
会員すべてが平等なお手伝いって不可能ではあるんだけどね 

ちゃむ
ちゃむ
お手伝い何もしない(できない)人がいる一方、複数お手伝いを掛け持ちする人もいたよ。でも頑張ってた人はもう半分くらいは退会しているね

どんなにメリットがあっても、自分の向き不向きで決めることが大切です。

参加する方がストレス溜まった・・・なんてことが無いように。

「子供の為」じゃなく、まず自分がそこに参加することでどれだけ気持ちが楽になれるかどうかで判断されてください。

くまたん
くまたん
一番大事なのは家族が心地よく笑顔で過ごせるか

ちゃむ
ちゃむ
有益な情報が必ずしも自分の子供にあっているとは限らないし、無理はしないようにね